一直以后，总是苦于没有什么正规渠道来扩大“共济失调”患者的宣传力度和方法。正当我们一筹莫展的时侯，《养父》这部由张国立先生执导并主演的电视剧出现了。

剧中的主角楼志军得了一种叫“遗传性小脑萎缩共济失调”的绝症。而由小脑萎缩引起的共济失调，是所有“共济失调”症中最为常见的一种。当然剧中所说的“遗传性痉挛性共济失调”只是病症的一种表现，而非医学术语。但我们不必去深究医学名词的正确性。能让观众了解并理解这个群体的生活状态，就已经是很大的贡献了。

而对这部电视剧最有发言权的，应是我们这群真正的“企鹅”了。（有人形容我们这群人走路摇晃，状如企鹅，故有此一说。）我也是一名“遗传性小脑萎缩共济失调”患者，我也想利用这次正在江苏卫视热播的《养父》之时，来宣传宣传我们这群“企鹅”们更为具体的生活画面。

由于“共济失调”患者，不仅只是由“小脑萎缩”引起的，还有其他的原因。为了介绍我们这一类疾病人的现状，我就统一称之为“共济失调”患者。

基于欧美人群的流行病学调查显示，该类疾病的患病率约为6/10万，以中国13亿人口计算，患者数目约为七万八千人。因每个遗传病家族中未成年儿童可能携带遗传基因，所以总数应接近十万人。但中国地域之广，病友分散，加之这种病不会传染，患病人数相对较少，许多人根本闻所未闻，更别说政府重视了。遗传病也常常排除在医保或商保之外，因为慢慢失去运动功能，所以失业也是早晚的事。爱情更是与我们无缘，谁愿意嫁一个或娶一个目前还是“绝症”之人的。

是的，疾病并不可怕，可怕的是我们失去了灵魂，失去了自我。楼志军身患重病，还有两个养女和一个养子，但他最终凭他高尚的人格获得了“牛莉”的芳心。虽然电视的结局都是编剧的安排，但在我们的心灵却播下了希望之花。我们是应该具有历史辨证唯物主义思想的，任何的事，它都不是绝对的，它是变化的、发展的。你现在无病无痛，也并不代表你会永远安康！现在有病的人，也许也会有柳暗花明的一天的。想想泥石流、地震、车祸等意外中失去生命的人，我们就应该庆幸：我们至少还活着！我们这样一群人，其实是对生命感悟最深的，因为我们曾慢慢的失去许多，所以我们更懂得更加珍惜眼前的一切。包括工作、亲情、友情和爱情。

楼志军所面临的，对未来的恐惧和担心，是我们每一个“共济失调”患者都会无一例外的去面对的。这种病的可怕之处在于：病情会不断的恶化，而自己却无能为力，因为到目前为止并没有特效的药可以控制病情。它将一点一点的吞噬你所有的运动功能。

我们是想自救的。在中日友好医院的“顾卫红”大夫的带领下，我们开始建立了自己的网站，有能力的也各自开了博客，并建立了6个病友讨论qq群，然而想建立“中国小脑萎缩症病友会”的道路并不是一帆风顺的。

中国现有的体制，已严重的制约了公益事业的发展，就如李连杰的壹基金组织。长期以来没有合法的名份，它虽然可以向公众募款，却没有合法的身份，不能开立独立的银行账户。一个运作了五年的社会公益项目，仍然走在法律之外的灰色地带，频临倒闭。这不得不让人深思。是什么原因呢?中国对外开放了30多年，工业，商业，交通，通讯，旅游甚至传媒等各行业都对外开放了，为什么唯独慈善事业还是这么保守，深深地锁在政府管控的深闺中。新京报说，美国从事公益慈善事业的人数900万，而我们13亿人口，六倍于美国的中国却只有2万人从事慈善公益事业。是我们中国人缺乏慈善爱心吗？绝对不是！（上述是引用“同舟共济失调”的博客的内容）最近好像又听说，李连杰的壹基金终于在香港获得了合法的身份，真为它高兴！有人比喻说：捐款是水，基金会就是容器，没有容器，再多的水也无处可放。

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